Sclerosi multipla, l'impegno di Aism

Sclerosi multipla, l'impegno di Aism

La ministra della Salute, Giulia Grillo, ha accolto le istanze che l'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e la sua Fondazione hanno indirizzato, dal loro convegno a Roma, alle istituzioni. "Si è scoperto negli ultimi anni - ha spiegato Mazarese a margine del congresso della Fism (Fondazione italiana sclerosi multipla) - che ci sono una serie di mediatori prodotti dal tessuto adiposo con un'azione diretta anche sull'immunità", che è tra i principali "moventi" meccanicistici della sclerosi multipla, se agiamo sulla capacita dell'organismo di far funzionare il sistema nutrizionale e sul grasso corporeo, la nostra ipotesi è che possiamo avere impatto sulla patogenesi e sulla progressione della malattia". Si tratta di donne e uomini (e le prime sono colpite in misura doppia rispetto ai secondi) che ricevono una diagnosi, nella maggior parte dei casi, tra i 20 e i 40 anni di età e che hanno poi delle difficoltà ad accedere alla riabilitazione, spesso dovendo pagare di tasca propria i farmaci per i sintomi. Ritardi anche nell'accesso ai nuovi farmaci: il tempo che trascorre fra la pubblicazione dell'approvazione del medicinale in Gazzetta Ufficiale e la disponibilità reale varia da Regione a Regione, con oscillazioni tra i 5 e i 17 mesi. Soltanto il 37% della popolazione con SM che ne ha bisogno ha avuto accesso alle prestazioni riabilitative garantite dal SSN ma il 66% si dichiara insoddisfatto delle prestazioni ricevute. Il 45% delle persone che fruiscono di servizi riabilitativi dichiara l'inesistenza di un Progetto riabilitativo individualizzato (PRI): in sostanza viene offerto solo un percorso standard che non tiene conto della condizione specifica del paziente.

"I risultati del Barometro - afferma Angela Martino, presidente nazionale Aism - non fanno che rafforzare la mozione uscita dall'ultima assemblea di Aism, che si è tenuta ad aprile, in cui chiediamo con forza alle Istituzioni di impegnarsi, tra le altre cose, per l'approvazione di un Pdta nazionale, per garantire a tutti l'accesso ai farmaci e alle terapie riabilitative delle persone con sclerosi e per l'istituzione di un registro nazionale di patologia". Circa il 37% delle persone con SM dichiara di aver difficoltà economiche e tanto il Numero Verde AISM e quanto gli Sportelli di accoglienza presso le Sezioni provinciali AISM e dall'Osservatorio AISM evidenziano un incremento rispetto all'anno precedente delle richieste di aiuto economico (+14%) legate principalmente all'assenza di una situazione lavorativa stabile e alla presenza di una persona con disabilità grave in famiglia. Oltre il 40% delle persone con Sm, infatti, afferma di ricevere tutti i giorni aiuto da familiari e conviventi per lo svolgimento di normalissime attività. Anche quest'anno, il 5 per mille andrà a contribuire al Bando Fism che destinerà 5 milioni di euro per progetti di ricerca che promettono un significativo contributo alla ricerca della causa, della cura, del miglioramento dei servizi e della qualità della vita della persona con sclerosi multipla. Mediamente per ogni persona con Sm si possono dunque stimare, in un anno, oltre 1.100 ore di assistenza informale da parte di familiari o amici. "Le persone con Sclerosi Multipla sono 3 milioni nel mondo; 700 mila in Europa e 122 mila solo in Italia; nel territorio della Asl Toscana sud est si stimano 1800 persone con questa malattia".