Opi Firenze-Pistoia per la Giornata delle Malattie Rare

Opi Firenze-Pistoia per la Giornata delle Malattie Rare

Non solo: le persone che convivono con una malattia rara e i loro accompagnatori/familiari riferiscono di essere infelici e depressi 3 volte in piu' rispetto alla popolazione generale. Nel mezzo le tante famiglie costrette a fare i conti con queste malattie, i loro figli accolti con il sorriso dei volontari della Will Clown ed i personaggi dei Cartoni, ma soprattutto le loro storie raccontate senza tristezza, ma con la consapevole serenità di avere una responsabilità spesso troppo grande che andrebbe maggiormente condivisa e compresa da chi sta dall'altra parte, il mondo della scuola o del lavoro, ad esempio, ma anche quello delle relazioni sociali, quanto meno per il conforto di non sentirsi diversi ed emarginati, ma di poter contare su una forza in più, la solidarietà. Alcune di queste rappresentano "terapie avanzate" (argomento a cui l'Osservatorio Malattie Rare ha appena dedicato un portale ad hoc). Anche quest'anno, la giornata si svolge all'insegna dello slogan "Show your Rare, Show you care" ("Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro"): un invito alla comunità a dare il proprio supporto a chi ogni giorno si trova ad affrontare una sfida. "Conoscenza e Percezione", realizzata da Osservatorio Malattie Rare in partnership con Datanalysis, Istituto di ricerche demoscopiche Area Salute. Invece i farmaci approvati da Ema (Agenzia europea del farmaco) con indicazione per malattie rare sono stati 21 nel solo corso del 2018.

Oggi 28 Febbraio 2019 si celebra in tutto il mondo la giornata delle malattie rare.

Sempre sui farmaci, l'86% è convinto che costino molto al nostro SSN, quando in realtà la spesa sanitaria complessiva per i malati rari è di 1,36 miliardi l'anno, pari all'1,2% della spesa sanitaria complessiva [Fonte: Rapporto OSSFOR 2018].

Non è chiara ai più nemmeno la situazione socioeconomica che caratterizza le famiglie con malattie rare. Il 74% pensa che i malati rari abbiano sempre diritto all'invalidità civile e alla legge 104, il che dimostra che in pochi sanno che sono proprio i malati rari ad avere le maggiori difficoltà in termini di riconoscimento di diritti esigibili.

"Oggi, nel Rare Disease Day 2019 - dice Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Omar - ci teniamo particolarmente a ricordare quanto importante sia la corretta informazione e comunicazione sulle malattie rare".

In base ai dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità, in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola. La Cerimonia di Premiazione si svolgerà questa sera a partire dalle 16.30 presso l'Ara Pacis di Roma. Sarà una preziosa occasione per parlare di una comunicazione corretta e mirata sulle patologie rare, che deve essere valorizzata 365 giorni all'anno.

Questo emerge dall'indagine demoscopica denominata Cittadini e Malattie Rare. Il campione intervistato è compreso in una fascia d'età che va da 18 a 67 anni.