In Piemonte sono 31mila le persone in cura per una malattia rara

In Piemonte sono 31mila le persone in cura per una malattia rara

Ma "con la ricerca le possibilità sono infinite": questo lo slogan che anima la Giornata delle malattie rare che si celebra domani. L'iniziativa promuove la Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio.

Nove le classi che hanno risposto al bando: da Modena la 1ª G e la 3ª H della scuola media Galileo Ferraris, la 3ª C della media Guidotti, la 2ª E della media Pasquale Paoli, e la 5ª A della scuola elementare Galilei. Credo che per la ricerca sulle malattie rare, forse più che in ogni altro ambito, il ruolo della comunità dei pazienti sia essenziale e determinante.

L'impegno della Lega Pallavolo in questa particolare campagna di sensibilizzazione a fianco di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus) si rinnova per la nona stagione consecutiva, confermandosi un importante appuntamento di partecipazione sociale per tutti gli appassionati della pallavolo. "Dorothy si è persa" sarà introdotta da Antonio Federico, Direttore UOC Clinica Neurologica e Malattie Neurometaboliche, AOU Senese, Maria Teresa Dotti, direttore dell'UOS Malattie Neurologiche Rare dell'AOU Senese e responsabile del Servizio Informazione sulle Malattie Neurologiche Rare, e dal maestro Marco Batti, ideatore dello spettacolo.

Gran parte delle terapie sviluppate finora difficilmente sarebbero state realizzate se le famiglie dei pazienti non avessero, per esempio, deciso di istituire dei registri di malattia, oppure di donare i campioni alle biobanche o di sottoporre i propri figli a visite ed esami di osservazione, anche quando la medicina poteva fare ben poco per loro. Oltre a Rare Count, Shire nel mondo sostiene diverse iniziative locali a favore delle persone affette da malattie rare o delle organizzazioni di pazienti. Il suo "sentire" è di grande importanza per i ricercatori e può esserlo anche per i decisori in tema di assistenza socio-sanitaria.

La Giornata è rivolta in primo luogo ai pazienti e ai familiari stessi.

In Liguria, le strutture ospedaliere di riferimento per i pazienti affetti da malattie rare sono: nel genovesato l'ospedale San Martino e Gaslini per tutte le malattie rare; il Galliera per malattie rare ematologiche, metabolismo e malformazioni congenite; il Gallino per malattie rare ematologiche, pelle e tessuto connettivo; nell'Asl 4 l'ospedale di Lavagna per malattie rare dell'apparato visivo; nell'Asl 2 l'ospedale San Paolo di Savona per le malattie rare endocrine, pelle e malformazioni congenite. Di queste, solo 583 sono ufficialmente riconosciute in Italia, dove colpiscono più di 670 mila persone. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un'altra Regione per averne una esatta.